Los Ángeles -- Para mi oír “Lupus” fue lo mismo que oír lepra. Ya me veía desterrada en una isla lejana cumpliendo cuarentena eterna. El especialista que me asignó el seguro médico HMO que tenía entonces me explicó poco del tema. Me aclaró que mi condición no tenía cura, pero que sí había tratamiento y que el mío sería en base a cortisona y Plaquenil, un antimalárico que se usa para tratar algunos casos de Lupus.

Decidí comenzar con las pastillas al día siguiente. Ese día cayó sábado y me acuerdo que me desperté bien temprano. Mi novio, Miguel Ormeño, aun dormía y yo me senté en medio de la cocina con el pomo de cortisona en la mano y con la mirada en alguna dimensión perdida.

Lo único que quería, recuerdo, era llamar a Lima, Perú, hablar con mi papá y mi mamá. Marqué y contestó mi papi. Ni sé qué le dije, sólo sé que el llanto me ganó. Me sentía perdida, desolada, traicionada y confundida. Quería quemar esas pastillas antes de comenzar a quemar mi cuerpo con ellas.

“Con el tiempo, la cortisona te daña los órganos y te succiona el calcio de los huesos”, aseguraban algunos textos. “El Plaquenil te va a dejar amarilla, como los Simpsons”, me dijo una dizque naturista irresponsable a la que llamé pidiendo consejo.

Intenté educarme más y más. Busqué grupos de ayuda cerca de casa, pero no tuve suerte. Cero información del condado o del Estado. Me zambullí en librerías e Internet intentando buscar lo inexistente: una cura, pero sólo me chocaba con la misma información general, estadísticas pobres y abundantes testimonios de pacientes con cuadros terribles. Me asusté más.

“Leí que una mujer lleva ocho años en diálisis esperando por un riñón… Y, ah, a otra le tuvieron que reemplazar hombros y caderas por la osteoporosis (descalcificación de los huesos)”, recuerdo que le contaba aterrada a Miguel.

Sentí que daba vueltas y que la angustia me comía. Eso sí, tenía clarísimo que en mi cama no me iba a quedar.

Ese domingo, regresando a la oficina de cubrir un evento, le expliqué a mi editor porqué había estado cojeando tanto y porqué andaba abrigada con gorro de lana y guantes cuando afuera el sol te secaba hasta las ideas.

“Me diagnosticaron Lupus”, le dije.

Él, así como la gran mayoría de personas a las que les iba contando lo que me pasaba, no entendía bien qué significaba tener Lupus. Algunos ni sabían que existía una enfermedad con ese nombre.